Đi khắp thế gian không ai tốt bằng mẹ...

"Đi khắp thế gian không ai tốt bằng mẹ. Gánh nặng cuộc đời, không ai khổ bằng cha" - Khi tìm hiểu về cuộc sống của những người khuyết tật nặng, 2 câu hát đó cứ đau đáu trong tôi. Bởi trong những ngôi nhà đó, tôi đã được chứng kiến sự hy sinh, tình yêu lớn lao của các bậc cha mẹ dành cho những đứa con không may bị tật nguyền.

Khi mang nặng đứa con trong bụng, những bậc cha mẹ đó đều tràn đầy niềm tin, hy vọng về tương lai. Thế nhưng, bệnh tật lại cướp đi hy vọng, chỉ để lại nỗi đau day dứt theo suốt cuộc đời của những người làm cha, làm mẹ.

Nỗi đau day dứt khôn nguôi

Chúng tôi tìm đến gia đình bà Trần Thị Nhiệm ở tổ 4, khu phố 2, phường Mạo Khê, TX Đông Triều, trong những ngày tiết trời giao mùa, lúc nóng, lúc lạnh. Thế giới ngoài kia rộng lớn, biến động hàng ngày nhưng mãi mãi sẽ không tác động gì đến người con cả của bà - anh Nguyễn Quang Cảnh, sinh năm 1978. Bởi lẽ, hơn 40 năm nay, căn gác xép cũ kỹ, vẻn vẹn chừng 10m² là cả thế giới của anh.

Khi chào đời, anh cũng giống như bao đứa trẻ khác nhưng từ khi con vài tháng tuổi, bà Nhiệm phát hiện những bất thường: Con không lẫy, không lật như những đứa trẻ khác mà đầu to hơn bình thường, tứ chi không mấy phát triển... Lúc này, với linh cảm của người mẹ, bà Nhiệm cũng mơ hồ đoán ra việc con mình sẽ gặp điều chẳng lành.

Sau khi đưa con thăm khám, điều trị ở rất nhiều bệnh viện, bà nhận được thông báo kết luận từ bác sĩ rằng dây thần kinh của anh Cảnh đã bị liệt, vô phương cứu chữa. Không chấp nhận sự thật này, bà Nhiệm cùng chồng đưa con đi hết bệnh viện này đến bệnh viện khác chỉ với một mong muốn duy nhất chữa khỏi bệnh cho con. Bao nhiêu tiền của, vốn liếng của gia đình đã ra đi mà con bà vẫn vậy. Thế nên, vợ chồng bà đành đầu hàng số phận, đưa con về chăm sóc.

Hơn 40 năm nay, vợ chồng bà Nhiệm vừa làm lụng, vừa nuôi nấng, chăm sóc người con tật nguyền. Đặc biệt, là người phụ nữ trong gia đình, bà Nhiệm vừa làm mẹ, vừa làm y tá, người phục vụ cho con. Cầm trên tay bát cơm nóng mới nấu xong, vừa thổi, vừa đút cho người con trai từng thìa cơm. Được mấy thìa cơm thì con trai lại ho và nôn ra hết, người phụ nữ ấy lại nhẹ nhàng vỗ lưng và lau cho con rồi tâm sự: Chắc do thời tiết thay đổi, mấy hôm nay nó khó ở, ăn uống không được như mọi hôm, nhiều khi thương con những lúc trở trời, nằm xoa chân, xoa tay cho con đỡ co cứng mà tôi chỉ ước người phải nằm một chỗ là mình. Những ngày khỏe mạnh còn đỡ, chứ mỗi khi trở trời, ốm đau, nằm co quắp một chỗ, nhìn con mà ứa nước mắt, xót xa lắm.

“Trông vậy thôi mà nó tình cảm và thương tôi lắm, từ ngày bố mất, biết mẹ già yếu hay ốm đau bệnh tật nên khi ốm nó cũng không dám kêu than đến nửa lời, sợ mẹ vất vả. Một lần nhà có công chuyện, trước lúc vội đi tôi để lại bánh mì cho con, khi về thấy vẫn còn nguyên trên giường, hỏi sao không ăn thì mới biết con không với và cầm lên được, đành phải chịu đói. Nghe xong hai mẹ con cùng òa lên khóc. Lắm lúc nằm tủi thân, tôi cũng bảo con, sau này mẹ có chết đi thì chắc phải đưa mày vào trại trẻ mồ côi, nó lại quay đi không nói câu nào, mắt đỏ hoe vì thương mẹ” - bà Nhiệm nghẹn lời.

Người con trai cả của bà Trần Thị Nhiệm nằm liệt giường hơn 40 năm nay.

Cùng chung hoàn cảnh với bà Nhiệm, ông Nguyễn Viết Thành, trú tại số nhà 21, tổ 49, khu Hải Sơn 1, phường Cẩm Đông, TP Cẩm Phả, năm nay đã ngoài 60 tuổi. Có lẽ ở cái tuổi xế chiều này, những người như ông Thành đáng lý được sống an nhàn, con cháu quây quần, chăm sóc, vậy mà giờ đây, ông vẫn đang phải hàng ngày còm cõi kiếm từng đồng bằng nghề xe ôm để nuôi gia đình cùng người con trai tật nguyền là Nguyễn Viết Trung năm nay đã gần 40 tuổi.

Ông Thành kể rằng, năm 1981, ông bà sinh được anh Trung. Khoảng 5 tháng tuổi, Trung bỗng dưng sốt cao, sau đó lên cơn co giật mạnh rồi nôn ra máu, phải cấp cứu tại bệnh viện. Từ đó, anh mang di chứng của căn bệnh viêm màng não. Căn bệnh khiến chân tay co quắp, miệng méo không thể nói chuyện, đi đứng hay làm bất cứ điều gì một mình, thỉnh thoảng trở trời anh lại lên cơn động kinh. Mọi sinh hoạt từ ăn uống, tắm rửa hay vệ sinh… đều phải có người giúp đỡ.

Và cũng giống gia đình bà Nhiệm, vợ chồng ông Thành đã đưa con chạy chữa khắp nơi với mong muốn duy nhất giúp con khỏi bệnh. Ai mách đi đâu ông bà đều mang con đến đó, nhưng tiền mất mà tật vẫn mang. Tâm sự về đứa con tật nguyền, ông Thành bùi ngùi: “Gần 40 năm qua, mỗi lần chứng kiến cảnh con lên cơn co giật, la hét, người co quắp, tôi vẫn không thể chịu nổi. Con đau một thì những người làm cha, làm mẹ như chúng tôi đau mười”.

Những giọt nước mắt lăn trên gương mặt khắc khổ với mái tóc đã phủ bạc trắng, làm cho ông Thành già hơn so với cái tuổi của mình. Có lẽ, phần nhiều do lo nghĩ cho tương lai của đứa con trong suốt một thời gian đằng đẵng, khiến ông chưa có một ngày được sống an yên.

Chưa hết bất hạnh, vào năm kia, người con trai thứ hai của ông cũng bỏ ông bà ra đi mãi mãi để lại đứa con nhỏ tội nghiệp mồ côi cha mới lên lớp 2. Đau đớn hơn, người vợ vốn cùng ông chia sẻ những khó khăn, cùng ông chăm con, chăm cháu bỗng nhiên mắc căn bệnh ung thư vú quái ác. Khi phát hiện, bệnh của bà đang ở giai đoạn 3. Cú sốc này đã khiến ông hoàn toàn suy sụp, gánh nặng cuộc sống giờ đặt nặng lên đôi vai gầy của ông.

Chị Trần Thị Tiến đau xót khi con trai mắc bệnh ung thư máu quái ác.

Khác với hoàn cảnh của bà Nhiệm hay ông Thành, chị Trần Thị Tiến trú tại tổ 79, khu 7A, phường Cẩm Phú, hàng ngày lại phải đối diện giữa sự sống và cái chết của con trai mình - cháu Nguyễn Đức Phong (sinh năm 2008) với căn bệnh ung thư máu quái ác. Nhìn Phong nô đùa, đạp xe cùng đám bạn trong xóm, ít ai biết cháu vừa được đưa đi xạ trị cách đây vài tháng. Theo lời kể của chị Tiến, để chữa trị căn bệnh này phải tốn kém rất nhiều, trong khi hai vợ chồng chị chỉ có thu nhập từ việc đánh hà và bắt ốc ngoài biển.

Chị Tiến tâm sự: Con tôi mắc phải “căn bệnh của nhà giàu” đã khiến cho gia đình tôi phải lâm vào cảnh nợ nần chồng chất. Với mức thu nhập của hai vợ chồng như hiện nay không biết gia đình tôi sẽ trụ được bao lâu nữa. Hiện tại, mỗi tháng gia đình đưa cháu lên Hà Nội cũng phải mất ít nhất 5-6 triệu đồng tiền thuốc thang chữa trị.

Trong đôi mắt người mẹ trẻ ấy chất chứa một nỗi đau tuyệt vọng, có lẽ sẽ chẳng bao giờ có được niềm vui trọn vẹn khi đứa con yêu quý, bé bỏng đang hiện hữu ngay đây có thể rời bỏ chị đi bất cứ lúc nào. Chị bảo rằng vì hoàn cảnh quá khốn khó khiến đôi lúc những người làm cha, làm mẹ như chị cảm thấy bất lực. Để thực hiện một ca ghép tuỷ lên tới cả tỷ đồng với xác suất chỉ 50%, đó là chưa kể việc phải tìm được người cho tuỷ phù hợp, vì vậy, dù có rất muốn cứu con, cơ hội cho gia đình chị Tiến vẫn là rất mong manh.

Tương lai con sẽ đi về đâu?

Hiện nay, cuộc sống hai mẹ con bà Nhiệm chỉ dựa vào tiền tuất ít ỏi của chồng để lại là hơn 600.000 đồng/tháng, cùng với sự trợ giúp từ người con trai đi làm ăn xa. Chị Bùi Thị Thiên Nga, hàng xóm của bà Nhiệm cho hay: Cũng may, người con thứ 2 của gia đình bác Nhiệm lành lặn, hiện đang đi làm ăn xa, cũng phụ giúp được cho bác ấy nên phần nào bớt khó khăn. Hằng ngày, bà Nhiệm là người đảm đương việc nhà và chăm sóc con trai, tuổi già, sức khỏe yếu, lại vừa bị tai biến nên bà Nhiệm cũng chẳng làm thêm được việc gì...

Còn gia đình ông Thành thì khó khăn hơn, bởi nghề xe ôm thu nhập thất thường. Trước đây, vợ ông có lương hưu và trông con, trông cháu để ông đi làm nên cuộc sống cũng tạm ổn. Giờ bà mắc bệnh hiểm nghèo, chữa trị cũng tốn kém nên hiện ông cũng chỉ biết dựa vào số tiền trợ cấp của anh Trung (700.000 đồng/tháng) và khoản trợ cấp cho người chăm sóc người khuyết tật nặng (350.000 đồng/tháng).

Cũng nhận được số tiền trợ cấp từ Nhà nước như ông Thành, nhưng với 700.000 đồng/tháng như hiện nay, trong khi chi phí chữa bệnh cho con lên tới cả chục triệu đồng mỗi tháng, thì với gia đình chị Tiến chỉ như muối bỏ bể. Được biết, trong những đợt xạ trị đầu tiên, nhờ có sự giúp đỡ của người thân và việc kêu gọi từ cộng đồng mạng, gia đình chị Tiến đã có thêm một khoản tiền để đưa cháu Phong đi chữa trị, giúp cháu phục hồi trong giai đoạn đầu.

Khi được hỏi mong muốn lớn nhất của ông Thành bây giờ là gì? Ông cười méo xệch: “Biết là không thể nhưng tôi chỉ mong có một phép nhiệm màu nào đó đến, có thể giúp cho con khỏi bệnh, tự chăm sóc được bản thân. Đó là mong muốn lớn nhất của người làm cha, làm mẹ phải chứng kiến con mình ngày ngày đối diện với bốn bức tường, ngày ngày chịu đau đớn như tôi. Thật sự, lắm lúc nghĩ quẩn ông trời bắt tôi ốm đau hay chẳng may tôi với bà ấy không còn sống trên cõi đời này nữa, thì không biết đứa con này sẽ ra sao?”.

Không chỉ ông Thành có ước mơ đó, mà những người mẹ như bà Nhiệm, chị Tiến cũng khát khao bao nhiêu năm qua cuộc sống của họ chỉ là một cơn ác mộng, tỉnh dậy con họ đang đứng lên, tươi cười, mạnh khỏe như bao người khác. Ngoài ước mơ xa vời đó, họ mong mình có sức khỏe để có thể đi được cùng con đến hết cuộc đời. Những người cha, người mẹ ấy đã dành cả tuổi thanh xuân, dành cả cuộc đời chăm sóc những đứa con tật nguyền, bệnh tật. Tâm sự với chúng tôi, họ chưa từng nói gì về riêng mình mà luôn đau đáu về con, đau đáu với câu hỏi ai sẽ ở lại với con nếu một ngày mình ra đi...

Ông Nguyễn Viết Thành chỉ có mong muốn duy nhất là có nhiều sức khoẻ để được chăm sóc con đến cuối đời.

Theo số liệu thống kê từ Sở LĐ-TB&XH, trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh hiện có gần 14.000 người khuyết tật nặng và đặc biệt nặng. Theo chính sách hiện nay, mỗi người khuyết tật nặng hoặc đặc biệt nặng sẽ được nhận trợ cấp từ 350.000-1.050.000 đồng/tháng (tuỳ đối tượng sẽ có mức hệ số khác nhau). Đồng thời, Nhà nước cũng có chính sách hỗ trợ cho những người chăm sóc đối tượng khuyết tật nặng và đặc biệt nặng. Căn cứ vào quy định chung của Trung ương, tỉnh Quảng Ninh cũng vận dụng linh hoạt, ban hành nhiều chính sách để phù hợp với điều kiện thực tế tại địa phương, qua đó phần nào giúp các đối tượng khuyết tật và gia đình giảm bớt gánh nặng khó khăn. Trong năm 2018, tỉnh đã trợ cấp cho đối tượng là người khuyết tật nặng và đặc biệt nặng cùng gia đình trực tiếp nuôi dưỡng với kinh phí gần 120 tỷ đồng.

Cùng với sự hỗ trợ của Nhà nước, nhiều tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân có tấm lòng hảo tâm đã có những hoạt động thiết thực để giúp gia đình có người khuyết tật hay mắc bệnh hiểm nghèo.

Mong rằng những hoạt động này sẽ tiếp tục được nhân rộng, thêm nhiều sự hỗ trợ về vật chất cũng như tinh thần để những gia đình có người khuyết tật nói chung vơi bớt phần nào khó khăn, giúp họ vững tin hơn trong cuộc sống.

Ngọc Huyền

[links()]